Cada vez son más los pacientes que tienen implantes neuronales como parte de ensayos clínicos. Pero en ocasiones les quitan los dispositivos por razones no médicas, sino económicas. Se sienten desvalidos e incompletos y no hay ley que los proteja. El tema genera un debate ético y de Derechos Humanos que está en plena ebullición.
El Político
Más allá del gran avance tecnológico que representan los implantes neuronales, la calidad de vida que pueden aportar a los pacientes es su razón de ser. Sin embargo, algunas personas que tienen una relación plena y exitosa con el dispositivo han debido dejar que se los extraigan por razones que no son médicas. En sus vidas queda un enorme vacío. Quieren protección para sus derechos.
Tal es el caso de Rita Leggett, una mujer australiana cuyo implante cerebral experimental le dio autonomía y cambió su vida en el mejor sentido. Rita sufría de convulsiones y el dispositivo implantado en su cerebro le anticipaba la llegada del ataque para que pudiera contrarrestarlo con medicación.
Pasó dos años de absoluto bienestar y dijo que el implante y ella "se habían convertido en un solo organismo". Pero la empresa que fabricaba el dispositivo quebró y nadie más podía hacerse cargo de su caso. Se lo extrajeron hace más de una década y todavía lo extraña. Dice que nunca volvió a ser la mujer autónoma que en ese entonces fue.
Marcello Ienca, especialista en Ética de la Universidad Técnica de Múnich (TUM, por sus siglas en alemán) es coautor de un artículo que plantea el dilema. Estima que podría haber algunas formas de violación de los derechos humanos en estos casos. Advierte que como sociedad aún no hemos comprendido el impacto.
Según los pacientes, obligar a extraer estos implantes es como si estuviesen robando la nueva identidad en la que se han convertido gracias a la tecnología. @MarcelloIenca: "Un paciente no debería ser sometido a la explantación forzosa de un dispositivo"https://t.co/ujQ00ttvro
— MIT Tech Review ES (@techreview_es) May 30, 2023
Neuroderechos
Ienca y sus colegas se refirieron al caso de Leggett. Señalaron que verse obligada a soportar la extracción del implante le robó la nueva identidad de la mujer en la que se había convertido gracias a la tecnología". A juicio de los investigadores, "la empresa era responsable de la creación de una nueva persona y, en el momento en que se explantó el dispositivo, se puso fin a esa persona".
El caso de Leggett es similar al de muchos pacientes que forman parte de ensayos clínicos y, cuando surgen problemas de financiamiento, simplemente les notifican que deben ir a quitarse los implantes. No hay una posibilidad de mantenerlo, aunque sea todo un éxito y haya cambiado su vida. Eso hace muy difícil la situación de allí en adelante.
"Un paciente no debería ser sometido a la explantación forzosa de un dispositivo", advierte Nita Farahany, jurista y especialista en Ética de la Universidad Duke, en Carolina del Norte, EE UU. También es autora de un libro sobre neuroderechos y advierte del impacto negativo en la vida de la persona.
Ienca va más allá y compara la extracción de los implantes con la extracción forzosa de órganos, que está prohibida por el derecho internacional.
Una de sus preocupaciones se refiere a que hay pruebas de que una interfaz cerebro-ordenador puede formar parte del sentido corporal y emocional del ser humano. Partiendo de esa base, sostiene que "bajo ninguna condición que no sea la necesidad médica, debería permitirse que esa interfaz se extraiga sin el consentimiento del paciente".
Implantes neuronales y la próxima frontera de los derechos humanos: Este caso muestra por qué debemos legislar sobre los derechos neuronales (Vía @techreview_es) https://t.co/JjH8cq75PT pic.twitter.com/pbQw7aMrG5
— Mauricio Jaramillo Marín, Impacto TIC (@MauricioJaramil) May 29, 2023
Todo ensayo implica riesgos
Del otro lado del debate hay especialistas como Mark Cook, un neurólogo que también trabajó en el ensayo para el que Leggett se presentó. Aunque entiende el drama humano, defiende también a la empresa. Afirma que se adelantó a su tiempo con algo innovador y exitoso, pero que no pudo sostenerse económicamente.
Cook mantiene que en los ensayos médicos de fármacos y dispositivos siempre existe la posibilidad de que suceda un imprevisto. Resalta que los participantes deben ser conscientes de que todo ensayo implica riesgos y, si le parecen excesivos, puede elegir no participar.
Mientras tanto, se plantean posibles soluciones, como que las empresas tengan seguros que cubran el mantenimiento de los implantes si el voluntario necesita conservarlo. Los gobiernos también podrían ayudar con el financiamiento de los proyectos para garantizar continuidad.
Esas son ideas que plantean Ienca y Gilbert, convencidos de que algo tiene que cambiar. Mientras tanto, no hay normas claras en este segmento de la tecnología vinculada a la salud que está en pleno proceso de desarrollo.
Fuente: technologyreview
