El Centro Nacional de Enfermedades Raras de Uruguay incorpora "lentamente" las diferentes patologías consideradas "raras" a nivel internacional a fin de constituirse como un referente para los enfermos del país, que aún no están cuantificados, dijo hoy el médico y experto Alfredo Toledo.
Redacción El Político
Toledo, integrante de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru), que agrupa a pacientes y familiares, señaló este martes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que el país aún está instrumentando el registro creado también en 2013 por el Ministerio de Salud Pública, reseñó la agencia EFE.
"Todavía no tenemos datos verdaderos, nos seguimos manejando con los datos internacionales que hablan que un 6 % de la población está afectada de enfermedades raras", dijo Toledo a Efe.
Según el experto, si se extrapola ese porcentaje a la población del país (de 3,5 millones de habitantes) se estaría hablando de al menos entre 100.000 y 200.000 afectados.
En el caso de Iberoamérica (América Latina, España y Portugal), Toledo señaló que se calcula que unas 42 millones de personas están afectadas por alguna de las 7.000 patologías consideradas raras por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
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En Uruguay, según Toledo, las enfermedades raras se concentran sobre todo en "las primeras edades" de la infancia y la adolescencia, debido al menor índice de esperanza de vida resultante de la mayoría de los diagnósticos, que "de a poquitos" aumenta gracias a los avances médicos.
En cuanto a la investigación, Toledo señaló que Uruguay cuenta con el apoyo de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y que actualmente trabaja "duramente" en la búsqueda de investigadores para "seguir avanzando".
En cuanto a la labor de Atueru en el país, el experto especificó que aborda los múltiples frentes a los que se enfrentan los pacientes diagnosticados, desde el acceso al tratamiento hasta la inclusión social una vez ya tengan terapia, y el acompañamiento a las familias.
"Muchos de ellos logran una vida que puede ser productiva, por tanto hay que favorecerles el acceso a la educación y a los aspectos laborales (…), y a aquellos otros que no tienen esa posibilidad, hay que apoyar a la familia porque una patología de alguien de la familia involucra a todos", concluyó.
Se estableció que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemore el último día de febrero de cada año, por lo que este 2017 tiene lugar este martes.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue establecido en 2008 y ese año se realizó el 29 de febrero, por considerarse un "día raro".
